Nach aktuellen Zahlen sind in Deutschland fast zwei Millionen Menschen an einer der mehr als 50 verschiedenen Formen von Demenz erkrankt – Tendenz steigend. Die meisten von ihnen sind Frauen, und sie sind in der Regel über 65 Jahre alt.
Maria hat dieses Alter noch nicht erreicht. Sie ist erst 59 Jahre alt. Und dennoch seit fast vier Jahren offiziell an Demenz erkrankt. Nichts erinnert mehr an jene lebensfrohe Frau, die früher jeden mitreißen konnte. An die leidenschaftliche Motorradfahrerin, die an Wochenenden mit ihrer Gruppe das Rheinland erkundete. An die engagierte Mitarbeiterin einer Bundesbehörde, die sich bis zur stellvertretenden Personalrätin hocharbeitete – mit Fleiß, mit Energie, mit Herz.
Die Krankheit, die dafür sorgt, dass das Gehirn seine Fähigkeiten einbüßt, kam schleichend, fast unmerklich. In ihrem Job bekam Maria zunehmend Probleme. Irgendwann konnte sie keine zwei Aktenvorgänge mehr gleichzeitig bearbeiten. Sie machte ihre Vorgesetzte verantwortlich: „Sie setzt mich permanent unter Druck“, sagte sie. Wenig später ging sie in den vorzeitigen Ruhestand.
Die Polizei fand sie an einem See
Für viele ist dieser Moment der Beginn eines neuen Lebensabschnitts – endlich Zeit, das zu tun, was man immer wollte. Bei Maria war es anders. Sie hörte auf, ihre täglichen Sudoku-Rätsel zu lösen. Bücher, die sie früher „verschlungen“ hatte, blieben ungelesen. Gespräche mit ihrem Partner wurden seltener. Routinen verschwanden.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir mehr als 20 Jahre zusammen, hatten Höhen und so manche Tiefen gemeinsam durchlebt. Mit ihrem freiwillig gewählten beruflichen Aus änderte sich auch mein Leben. „Geh doch mal zum Arzt.“ Eine Bitte, die ich mehrfach äußerte. Allerdings vergebens. Marias Antwort war stets dieselbe: „Mir geht es gut.“
Und dann kam jener Tag, der alles veränderte, der unsere scheinbar heile Welt zerstörte. Der Tag, an dem unsere Welt zerbrach. Maria wollte zum Friseur – keine 300 Meter von der Wohnung entfernt. Zwei Stunden später hätte sie wieder zu Hause sein müssen. Anruf im Friseurladen. „Maria ist schon lange weg“, sagte die Frau am anderen Ende der Leitung. Panik machte sich bei mir breit.
Die Polizei beruhigte: „Vielleicht ist sie bei einer Freundin.“ Doch Maria hatte keine. Ich suchte die nahen Straßen ab. Anrufe auf ihrem Handy gingen ins Leere. Erneut Polizei. Weitere Gespräche mit den Beamten. Dann wurde Maria zur Fahndung ausgeschrieben. 15 Stunden später der erlösende Anruf aus Pankow. „Wir haben sie gefunden“, sagte ein Beamter der Polizeiwache. Ein Paar habe meine Lebensgefährtin an einem See entdeckt – weit draußen, nahe der Grenze zu Brandenburg. „Ich weiß nicht, wie ich da hingekommen bin“, sagte Maria später.
Demenz bedeutet Abschied nehmen
Demenz – das bedeutet nicht nur das Vergessen von Kleinigkeiten. Es bedeutet, Stück für Stück Abschied zu nehmen vom Hier und Jetzt. Schleichend, über Jahre hinweg, wird das Gehirn mit schädlichen Eiweißstoffen überflutet. Nervenzellen verklumpen, sterben ab, Verbindungen reißen. Das Gehirn gibt den Geist auf.
Diese Entwicklung beobachtete ich auch bei Maria. „Der Mensch mutiert ja richtig zu einem anderen Wesen“, war eine meiner ersten Erkenntnisse. Ein Zustand, der schwer zu verkraften ist, die eigene Psyche schwer belastet. Als Angehöriger festzustellen, dass dein Partner Kleinigkeiten vergisst, mit jedem Tag mehr Stück für Stück Abschied nimmt vom Hier und Jetzt, ist brutal. Ein Gefühl der Hilflosigkeit stellt sich ein. Denn ich wusste: Maria wird nicht mehr gesund, sie wird sterben. Mit jedem weiteren Schub im Gehirn traten weitere Begleiterscheinungen auf. Sie wusste nicht mehr, wer ich war. Ihre Sprache wurde immer schwerer, bis sie eines Tages ganz verstummte. Sie „sprach“ fast nur noch mit ihren Augen. Leere machte sich breit in der gemeinsamen Wohnung.
Und als ihr Partner konnte ich ihr nur mit meiner Anwesenheit helfen. Wenn sie versuchte zu reden, hörte ich ihr zu, versuchte zu antworten. Überwiegend jedoch habe ich sie nur beobachtet, gelächelt, wenn sie mich angesehen hat, als würde sie mich zum ersten Mal sehen, sie beruhigt, wenn sie „nach Hause“ wollte, als sie am Fenster stand und nach draußen blickte.
Es gibt auch normale Tage
Es gab Tage, da war sie wieder da. Dann saßen wir am Tisch, tranken Kaffee, hörten Oldies. Sie wippte im Takt, ihre Augen waren klar. Dann war alles kurz normal. Und genau das ist das Grausamste in diesen Momenten: diese kleinen Inseln der Erinnerung. Sie gaben Hoffnung, die in der nächsten Minute wieder verschwunden war.
In Berlin gibt es zahlreiche Angebote für Demenzkranke. Es gibt zahlreiche sogenannte Pflegestützpunkte, wo Angehörige kostenlose Beratung bekommen, Informationen über Hilfsangebote erhalten. Besonders wichtig ist die psychologische Unterstützung von Menschen, die Erkrankte pflegen. Als schwierig erweist sich die Suche nach einer passenden Einrichtung für die Pflege. Denn nicht jedes Heim kann demenzkranke Menschen aufnehmen.
Meine Suche dauerte mehrere Monate. Dabei hatte ich noch Glück, dass in einer Einrichtung ein Platz frei wurde. Nach der Zusage fühlte ich mich erleichtert. Allerdings nur für kurze Zeit. Denn der Zustand von Maria verschlechterte sich schlagartig. Im weiteren Verlauf der Krankheit begann auch ihr Körper zu streiken. Die Muskeln verhärteten sich, die Gelenke versteiften. Aus einem einst vitalen Menschen wurde ein Pflegefall.
Marias Alltag wurde von da an von der Routine der Pflegerinnen bestimmt. Mehrmals am Tag wurde sie umgelagert, um Druckstellen zu vermeiden. Das Essen bekam sie in kleinen Portionen gereicht. Auf die sanften Worte der Schwestern reagierte sie kaum noch. „Es ist wichtig, den Menschen Nähe zu geben, auch wenn sie kaum reagieren“, sagte Schwester Angelika mir bei einem Besuch. „Sie spüren es im tiefsten Inneren.“