Josefine „Josie“ Scholl, Tochter des ehemaligen Fußballstars Mehmet Scholl, hat sich erstmals öffentlich zu ihrer schweren Krankheit geäußert. In mehreren Beiträgen auf TikTok erklärt sie ihren rund 350.000 Followern, wie das seltene McCune-Albright-Syndrom (MAS) ihr Leben prägt. Die genetische Erkrankung, die vor allem die Knochen betrifft, wurde bei ihr im Alter von etwa 14 Jahren diagnostiziert. Besonders betroffen sei die rechte Körperhälfte, wie Scholl berichtet.
„Ihr könnt euch das so vorstellen, dass in meinen Knochen Hohlräume sind und der Knochen dadurch fibröser ist“, beschreibt sie die Auswirkungen des Syndroms. Die Folge: Die Knochen sind deutlich instabiler und brechen schneller als bei gesunden Menschen. Schon 2022 erlebte Scholl einen Oberschenkelbruch, den sie selbst als direkte Folge der Erkrankung sieht. Ihre Narben zeigt sie offen auf Social Media, und sie spricht auch über die täglichen Schmerzen, vor allem im Oberarm und generell auf der rechten Seite.
McCune-Albright-Syndrom ist äußerst selten
Sport ist für die 17-Jährige tabu: „Leider darf ich keinen Sport mehr machen. Eigentlich darf ich nur Physio machen, um Muskeln aufzubauen, aber sonst nichts“, so Scholl. Trotz der anhaltenden Beschwerden versucht sie, positive Aspekte zu finden: „Ich habe dadurch gelernt, die kleinen Dinge im Leben zu schätzen.“
Das McCune-Albright-Syndrom ist äußerst selten. Nur 1 bis 9 von 1 Million Menschen sind betroffen, die meisten davon Mädchen (10:1). Die Krankheit entsteht durch eine Gen-Mutation, die nicht nur die Knochen, sondern auch Haut und endokrine Drüsen beeinträchtigt. Neben der brüchigen Knochenstruktur (Fibröse Dysplasie) können auffällige Hautflecken und Hormonstörungen wie eine verfrühte Pubertät oder Schilddrüsenprobleme auftreten. Eine Heilung existiert bislang nicht. Die Behandlung konzentriert sich darauf, Schmerzen zu lindern und die Knochen zu schützen.
